El Síndrome de West
La Fundación Síndrome de West es es el mejor aliado que esta iniciativa podía tener.
El “Síndrome de West” es una encefalopatía epiléptica catastrófica.
Es lo primero que escuchan los padres cuando van a la consulta del médico diciendo que su bebé no sonríe o que se da unos pequeños sustos al despertar cada mañana.
Porque el “Síndrome de West” es muy sutil; son unos espasmos que sufre el bebé entre los 3 y 12 meses de vida que, a primera vista, no parecen alarmantes como para hacerte ir corriendo al hospital.
Pero sí, son terribles; son crisis epilépticas que sufre el “peque”. Estas crisis pueden estar provocadas por causas prenatales, perinatales o postnatales…
En total, hay más de 200 causas diferentes, por lo que es un verdadero “cajón de sastre”. Con suerte y muchos fármacos se consiguen controlar las crisis, aunque el daño ya está hecho y el bebé sufrirá, en la mayoría de los casos, secuelas para toda la vida.
La Fundación Síndrome de West
La Fundación “Síndrome de West”, a la que Carlos está afiliado, nace en enero 2004 de la mano de Miguel y Nuria, los papás de Dani, que nació cinco años antes con esa enfermedad.
Fue precisamente el hecho de haberse sentido como verdaderos “marcianos” y haber dado tantos “palos de ciego” en su lucha por mejora la vida de Dani, lo que les llevó a crear la Fundación, con la intención de compartir experiencias con otras personas que pasaban por lo mismo.
Los tres principales pilares y objetivos de la Fundación son: prestar ayuda y asesoramiento a las familias; promover la investigación científica sobre las causas y el tratamiento del “Síndrome de West”; y potenciar la divulgación de esta enfermedad para sensibilizar a la sociedad acerca de su existencia.
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