DICIEMBRE | TAGS: Síndrome de West
El “Síndrome de West” es una encefalopatía epiléptica catastrófica.
Es lo primero que escuchan los padres cuando van a la consulta del médico diciendo que su bebé no sonríe o que se da unos pequeños sustos al despertar cada mañana.
Porque el “Síndrome de West” es muy sutil; son unos espasmos que sufre el bebé entre los 3 y 12 meses de vida que, a primera vista, no parecen alarmantes como para hacerte ir corriendo al hospital.
Pero sí, son terribles; son crisis epilépticas que sufre el “peque”. Estas crisis pueden estar provocadas por causas prenatales, perinatales o postnatales…
En total, hay más de 200 causas diferentes, por lo que es un verdadero “cajón de sastre”. Con suerte y muchos fármacos se consiguen controlar las crisis, aunque el daño ya está hecho y el bebé sufrirá, en la mayoría de los casos, secuelas para toda la vida.
La Fundación Síndrome de West
La Fundación “Síndrome de West”, a la que Carlos está afiliado, nace en enero 2004 de la mano de Miguel y Nuria, los papás de Dani, que nació cinco años antes con esa enfermedad.
Fue precisamente el hecho de haberse sentido como verdaderos “marcianos” y haber dado tantos “palos de ciego” en su lucha por mejora la vida de Dani, lo que les llevó a crear la Fundación, con la intención de compartir experiencias con otras personas que pasaban por lo mismo.
Los tres principales pilares y objetivos de la Fundación son: prestar ayuda y asesoramiento a las familias; promover la investigación científica sobre las causas y el tratamiento del “Síndrome de West”; y potenciar la divulgación de esta enfermedad para sensibilizar a la sociedad acerca de su existencia.
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