JULIO | TAGS: EL-INVITADO
Alfredo García es uno de los principales impulsores de “El Motor de tus Pasos”, una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación del Charcot Marie Tooth (CMT), una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta a los nervios periféricos y que afecta a su hija Olivia. En esta lucha, ha contado desde el principio con el apoyo de Sergio Pazos, un actor, humorista y reportero nacido en Ourense y a quien hemos visto en programas tan conocidos como Caiga Quien Caiga o Cuéntame cómo pasó. Y ambos estuvieron este año en la Pilgrim Race, dando visibilidad al CMT. Pero dejemos que sean ellos quienes nos cuenten más. Empezamos por Alfredo:
Para aquellos que no sepan aún lo que es, ¿qué es el Charcot Marie Tooth?
Es una enfermedad neurodegenerativa provocada por falta de mielina. La mielina recubre los nervios y donde falta, se corta la conexión, lo que hace que las órdenes lleguen con retardo al cerebro. Afecta a los nervios periféricos por eso se ven afectadas en mayor medida las extremidades. Se manifiesta en pérdida de fuerza, torpeza al andar y deformación en gemelos y pies.
¿En qué momento nace “El Motor de tus Pasos?
Conocemos a otros papás que participan en retos deportivos para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades que padecen sus hijos, por ejemplo, Damián con Caminado con Aitana. Nos planteamos hacer algo por el CMT y nos presentamos a los Premios GAES, poco después creamos El Motor de tus Pasos junto con un amigo, Álvaro Rojas y lo que comenzó como un ¿te imaginas qué ganamos el premio y vamos a la Pilgrim? se convirtió en realidad.
Una de las formas de recaudar fondos es a través de retos deportivos, como la Pilgrim. ¿Qué tiene el deporte que no tengan otras actividades?
Solidaridad, vida saludable, gente buena, empatía, ayuda.
¿Qué ha cambiado en Alfredo García desde que nació Olivia en 2012?
Nuestra vida cambió por completo. En mi caso, Olivia me hace día a día, mejor persona, padre, amigo, marido, trabajador, me da lecciones de vida a diario, veo la vida de una manera distinta que hace los nueve años que sabemos lo que tiene, ya que hasta los 3 años no sabíamos lo que la pasaba. Me enseño a empatizar, a saber que esta sociedad tiene que ser mas consciente de lo que es la disCAPACIDAD, de que hay que ayudar antes que pedir ayuda, a fijarme y vivir de manera distinta los momentos que la vida te ofrece a diario y que antes pasaban para mi inadvertidos, a disfrutar de la vida, a vivirla sin pensar en el futuro ….aunque parezca increíble es lo mas bonito que me ocurrió en la vida y por ello doy gracias por VIVIR junto a ella, admirándola las 24h del dia, durante todos los días de mi vida.
Y pasamos a hablar ahora con Sergio Pazos, quien también colabora de forma muy activa con “El Motor de tus Pasos”:
Llevas una dilatada carrera en el mundo del espectáculo, ¿cuáles son tus mejores recuerdos y cuáles te gustaría construir en el futuro?
Pues creo que en cada momento que ha aparecido un proyecto ilusionante y novedoso he disfrutado y aprendido con ellos. Atrás quedan mis comienzos en la autonómica de Galicia, la TVG, con las cámaras ocultas, la serie “Pratos Combinados” -13 temporadas, ahí es nada- pasando por “Caiga Quien Caiga”, “Cuéntame cómo pasó”, y un montón de programas de entretenimiento, periodismo, y sobre todo mucho mucho teatro. Desde compañías independientes gallegas, pasando por el Centro Dramático Galego – hasta compañías madrileñas, compañías propias…vamos, que sí, dilatada ja ja ja.
¿Cómo surge el momento de empezar a luchar junto a Alfredo en “El Motor de tus Pasos”?
Pues a través de la Cofradía del Chuletón, un grupo de amantes de la buena carne, Discarlux por supuesto –que nos han patrocinado también el proyecto- donde Julius Bienert , cocinero enorme, así como el y su corazón, que viene de vez en cuando a comer con nosotros. Sabiendo de mi pasión por la bici, me cuenta el proyecto, y aprovechando así que él se libraba de hacer la Pilgrim, me pasa el testigo. ¡Que listo!. Pero al conocer a la familia, a Olivia, y al equipo, no lo dudo y me entrego a tope. Si yo podía ayudar visibilizando la enfermedad, dada mi profesión más mediática, lo iba a intentar, vaya que sí. Y en eso sigo ja ja ja.
Este año te hemos visto en mountain bike en la Pilgrim Race… ¿es más dura la bicicleta o ponerse delante de una cámara?
Ponerse delante de una cámara es muy fácil, otra cosa es ponerse delante y hacer algo decente. Pero cada profesión tiene lo suyo. Siempre me ha gustado la bicicleta, es un deporte que se puede practicar en grupo o solo. Yo salgo mucho solo. Te aíslas, te relajas, tu cabeza se evade de los problemas, y es un equilibrio entre la exigencia física y la cabeza para mantener el ritmo y dosificarte. Una droga muy sana ja ja ja.
La cámara, o ser actor es un oficio. Es una profesión complicada, no hay seguridad de trabajo, los proyectos son por temporada, mañana no sabes si vas a estar en un sitio u otro, si vas a tener curro…Como el teatro, mucho trabajo para crear un espectáculo, que tiene fin, un año, dos como mucho. Y otra vez a empezar. Yo siempre digo que nuestra profesión es una reválida continua, estudias para un puesto, apruebas, curras, y otra vez a empezar ja ja ja. Creo que es mas duro que la bicicleta.
¿Qué proyectos tiene Sergio Pazos para los próximos meses?
Pues intentar seguir la rueda de #elmotordetuspasos, seguir aprendiendo con las “máquinas” que tiene el equipo –que siempre me cuidan y protegen, todo hay que decirlo- y pasar ya en breve a categoría profesional (risas enlatadas). En lo mío, acabo de terminar la grabación de la serie “auga seca”, una coproducción de la televisión gallega y la portuguesa, con la productora Portocabo. Una pasada. Espero que podáis verla. Sigo con la gira de la obra de teatro “La muerte de Sherlock Holmes”, una comedia loca loca loca, dirigida por David Ottone, director de la archiconocida Compañía Yllana. Con mi monólogo de humor, y mi espectáculo “Afilando con humor”, sobre la vida de los afiladores, que todos salen de mi Ourense queridiño. Y lo que vengaaaaa.
Y tras un pequeño perfil de cada uno, Alfredo y Sergio ponen directamente el foco sobre “El Motor de tus Pasos”:
¿Cuáles son los objetivos de esta asociación?
Alfredo: Trabajamos para conseguir que se investigue más esta enfermedad que sólo en España afecta a unas 18.000 personas. Queremos darle visibilidad porque a veces, sus síntomas pueden confundirse con simple torpeza o cansancio y médicos de atención primaria o pediatras no le dan importancia. No podemos olvidar que es una enfermedad degenerativa, el tiempo corre en contra del paciente y un diagnóstico a tiempo puede evitar que se agraven los síntomas o retrasar su aparición. Además, en España no existe una asociación propia de CMT, se engloba dentro de las enfermedades neuromusculares, lo que hace que su nombre “Charcot Marie Tooth” no se escuche. Nosotros queremos dar voz a esos 18.000 afectados.
¿En qué momento veis que podéis colaborar en este proyecto?
Alfredo: Una vez que ganamos la beca Persigue Tus Sueños GAES.
¿Cómo definiríais vuestra experiencia en la Pilgrim Race?
Alfredo: La mayor experiencia deportiva vivida en mi vida, irrepetible. Me hicieron sentir en familia y cuidaron de Olivia, Eva y de todo el equipo como nadie.
Sergio: Para mí personalmente, que en mi vida había estado más de una hora en bicicleta, y menos varios días seguidos, y menos aún con jornadas de hasta siete horas, ha sido una verdadera pasada. Como decía el gran Wyoming: “se sufre, pero se aprende”. Lo que es ya la experiencia de tantos días con tanta gente compartiendo camino, sudores, subidas y bajadas, es algo que creo que la gente debería probar en algún momento. Eso sí, que entrenen algo antes, por favor ja ja ja.
¿Qué valores consideráis que transmite una prueba como la Pilgrim Race?
Alfredo: Compañerismo, solidaridad, salud, empatía, respeto.
Sergio: Desde mi punto de vista, como novato que he sido, sin duda es algo que hace recuperar los valores más básicos que toda sociedad tiene que mantener, y que, desgraciadamente, se están perdiendo. Sentirse formar parte de algo que comulga con el esfuerzo, el compañerismo, el grupo, junto con la energía de la espiritualidad del “Camino de Santiago” – que lo hay- es una experiencia muy especial. Hay algo más que deporte y exigencia, Hay humanidad, hay respeto, hay ilusión, hay vida. Mira que sencillo.
¿Qué podemos hacer para aportar nuestro granito de arena para la investigación del CMT?
Alfredo: A través de donaciones a la cuenta de El Motor de tus Pasos, comprando nuestras camisetas (de moda en la Pilgrim 2019) y pulseras. Siguiéndonos en Facebook e Instagram, patrocinando nuestros retos deportivos anuales.
¿Tenéis pensado “saltar” a algún otro deporte?
Alfredo: Ojalá, mi ilusión es poder hacer un Dakar junto con mi amigo Pau Soler.
Sergio: yo con “saltar” de vez en cuando con este equipo maravilloso, me conformo. Aunque sigo pensando en dar el “salto” a un equipo profesional, y correr el Tour en uno o dos años.
¿Cómo conocisteis Zertior?
Alfredo: Amistades, Julio Linacero es como un hermano para mí, pero lo más importante es que es una empresa con una calidad humana que nunca vi dentro del mundo de las agencias, que por mi trabajo conozco bien.
¿Qué otros proyectos tenéis (juntos) en perspectiva?
Ambos: Tenemos ofertas de un programa de radio basado en la disCAPACIDAD y el deporte. Y nos ofrecieron escribir la historia de Olivia en un libro y publicarlo a través de una editorial. Hacer un documental dando agradecimientos a toda la Pilgrim Race 2019.
¿Cómo os veis dentro de diez años?
Alfredo: Montado en una mtb y sabiendo que hemos encontrado cura para esta enfermedad.
Sergio: Si en diez años no conseguimos investigación y una solución para la CMT, correré la Pilgrim en pelotas, a ver si asi….
¿Cómo os gustaría ser recordados?
Alfredo: Dejando este legado a mi hija, su padre ayudo a buscar cura para su enfermedad.
Sergio: Aquí yace un hombre que consiguió sintetizar la “mielina”. (molaría eh?)
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