La Fundación Síndrome de West es es el mejor aliado que esta iniciativa podía tener.
DICIEMBRE | TAGS: Síndrome de West
El “Síndrome de West” es una encefalopatía epiléptica catastrófica.
Es lo
primero que escuchan los padres cuando van a la consulta del médico diciendo
que su bebé no sonríe o que se da unos pequeños sustos al despertar cada
mañana.
Porque
el “Síndrome de West” es muy sutil; son unos espasmos que sufre el bebé entre
los 3 y 12 meses de vida que, a primera vista, no parecen alarmantes como para
hacerte ir corriendo al hospital.
Pero
sí, son terribles; son crisis epilépticas que sufre el “peque”. Estas crisis
pueden estar provocadas por causas prenatales, perinatales o postnatales…
En total, hay más de 200 causas diferentes, por lo que es un verdadero “cajón de sastre”. Con suerte y muchos fármacos se consiguen controlar las crisis, aunque el daño ya está hecho y el bebé sufrirá, en la mayoría de los casos, secuelas para toda la vida.
La Fundación Síndrome de West
La
Fundación “Síndrome de West”, a la que Carlos está afiliado, nace en enero 2004
de la mano de Miguel y Nuria, los papás de Dani, que nació cinco años antes con
esa enfermedad.
Fue
precisamente el hecho de haberse sentido como verdaderos “marcianos” y haber
dado tantos “palos de ciego” en su lucha por mejora la vida de Dani, lo que les
llevó a crear la Fundación, con la intención de compartir experiencias con
otras personas que pasaban por lo mismo.
Los
tres principales pilares y objetivos de la Fundación son: prestar ayuda y
asesoramiento a las familias; promover la investigación científica sobre las
causas y el tratamiento
del “Síndrome de West”; y potenciar la divulgación de esta enfermedad para
sensibilizar a la sociedad acerca de su existencia.
http://www.sindromedewest.org/